Информационный портал «Коммерсант-Власть» опубликовал статью «Рецепт борьбы с кризисом» в которой упоминается Добровольческое движение «Даниловцы«, как одна из московских волонтерских организаций, работающих с детскими домами для умственно-отсталых детей. Мы благодарим автора статьи и редакцию портала за доверие к нашему опыту.


Рецепт борьбы с кризисом

Ольга Алленова

Рост благотворительной активности связан с развитием гражданского общества. Специальный корреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова считает, что, если российская благотворительность переживет кризис, это поможет реформировать страну.

Мое главное разочарование года не связано с кризисом и падением рубля. После большой мировой войны цивилизованный мир разработал механизмы защиты людей от насилия, а в декабре 1948 года родилась Всеобщая декларация прав человека. Статья 4 этого документа запрещает рабство и содержание человека в подневольном состоянии. В России XXI века я увидела людей, которые не совершили преступлений, но лишены свободы: это люди, живущие в системе психоневрологических интернатов (подробнее об этом см. материал «Это место украденных судеб» во «Власти» N49 от 15 декабря). Они не могут свободно передвигаться, гулять в парке, читать книги, которые им нравятся, курить, когда хочется, не могут проспать утренний сигнал к подъему и не могут встать с кровати в тихий час. Это люди, лишенные не только свободы физической, но и свободы воли — их заставляют принимать психотропные препараты, которые съедают их жизнь. В этой системе живет более 200 тыс. человек. Бесправных, забитых, униженных; их лиц не видят, а голосов не слышат. Там много сирот — они жили в детских домах, а потом им не дали квартиры и заперли в ПНИ. В детских домах многим детям ставили диагнозы, которых у них на самом деле нет. Одним движением руки руководитель детдома обрекал ребенка на пожизненное тюремное содержание. Я видела 30-летних людей, которые рассказывали, как в детских домах и интернатах их заставляли принимать нейролептики под угрозой госпитализации в психушку. И они принимали, потому что нет для ребенка на земле места хуже психушки. Десятилетиями система уничтожала детей и молодых людей — и никому не было до них дела. Это наша страна, о которой мы ничего не знали.

По-настоящему мы стали ее узнавать только после того, как Россия запретила усыновление в США. Мы поняли, чего лишаются эти дети на самом деле — не гамбургеров на завтрак, не коттеджей с рождественскими елками и даже не шанса на семью. Они лишаются жизни — в полном смысле этого слова. Полноценной медицинской помощи, спасающей жизнь. Инклюзивного образования, при котором ты имеешь право на развитие, несмотря на синдром Дауна, умственную отсталость или ДЦП. Жизни в обществе, которое уже знает, что мир разноцветный, а вовсе не черно-белый. Жизни в открытом мире, без заборов.

Это понимание обрушилось на нас как снежная лавина и разбудило какую-то часть общества. Появились и стали развиваться гражданские инициативы. Общественники захотели залезть внутрь системы и увидеть, что там внутри. Услышать голоса людей, запертых за заборами. Начались скандалы. Мы увидели, как детей бьют. Как их не лечат или, наоборот, залечивают до инвалидности. Как их запирают в психушки. Если общество кричит, власть не может не слышать, я это точно знаю. После большой московской акции протеста против «закона Димы Яковлева» власть кое-что услышала. Про развитие усыновления в стране заговорили на всех уровнях. Были созданы школы приемных родителей, и это оказалось очень важным шагом в развитии и укреплении института приемных семей. Вице-премьер Ольга Голодец на заседаниях Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ много раз произнесла фразу о том, что во всех учреждениях социальной сферы должны работать волонтеры и попечительские советы, сформированные из общественников, потому что только так возможен гражданский контроль. Благодаря волонтерам мы узнали о жизни невольников в ПНИ, и эта информация ценнее любых золотовалютных резервов, потому что, не имея ее, мы не могли бы ничего изменить, а сейчас у нас этот шанс есть. Волонтеры рассказали нам о смерти детей, не успевших уехать к приемным родителям за рубеж. О детях с диагнозами, которые не позволят им в ближайшие десятилетия найти семью в России. Эти трагедии уже не исправить. Эти потерянные жизни не вернуть. Нам с этим жить — всегда. Но у общества есть шанс предотвратить новые трагедии и сохранить другие жизни. Неравнодушие и благотворительность — ключевые слова на этом пути.

В попечительские советы московских детских домов-интернатов для детей с умственной отсталостью (ДДИ) вошли актеры, журналисты, профессиональные педагоги, психологи; работают волонтеры, обученные благотворительными фондами «Волонтеры в помощь детям-сиротам», «Даниловцы» и православной службой помощи «Милосердие». В начале этого года я познакомилась с одним из московских ДДИ: в попечительский совет искали журналиста. Я увидела высокий забор, за которым не угадывалось жизни, и старое маленькое здание, в котором живет почти 100 детей с нарушениями развития. Большинство не умеет ходить. Раньше жизнь таких детей, не стесняясь, называли вегетативной, а их самих — необучаемыми. Но в последние годы в системе перестали говорить о необучаемости. Наконец этот термин признан постыдным и пещерным. Наконец медики и воспитатели стали понимать, что необучаемых вообще не бывает. Всегда можно научить — держать ложку, или пить из кружки, или общаться с волонтером, сжимая его палец, или петь, или слушать. Осознание возможностей таких детей во многом заслуга общественников и волонтеров. Волонтеры православной службы помощи «Милосердие», работая в течение года в тяжелой группе в одном из московских ДДИ, научили детей сидеть, есть из ложки, ползать, общаться. До сих пор эти дети лежали в кроватях, глядя в потолок и принимая пищу через зонд. Это действительно была вегетативная жизнь, но не потому, что они не способны к другой, а потому, что их не научили жить по-другому. Ребенок с тяжелыми поражениями нервной системы все понимает, все чувствует, испытывает эмоции — и именно через эти эмоции развивается. Страшно подумать о том, что долгие десятилетия в России об этом не знали, а они умирали, не успев почувствовать запах летнего дождя.

Есть мнение, что, помогая детским домам, мы помогаем системе. Что решать проблемы сирот должно государство и, делая за государство эту работу, мы спасаем не сирот, а государство. Эта мысль иногда посещает и меня. Но я думаю, она несправедлива.

Когда большая часть детей может увидеть небо, только лежа в инвалидной коляске, помочь им видеть небо каждый день можно двумя способами: взять на работу такое же количество воспитателей, чтобы каждый мог вывезти ребенка погулять, или привести волонтеров. Мне нравится второй вариант, и не только потому, что это дешевле. Это дает обществу возможность влиять на систему и менять ее. Волонтер, узнавший о нарушениях в детском доме или больнице, должен об этом рассказать, чтобы не допустить новых,— тогда его работа имеет смысл. Мне кажется, что волонтеры, работавшие в одной из московских больниц и рассказавшие «Власти» о нарушениях прав детей органами опеки и попечительства трех московских округов (см. материал «Жизнь без статуса» во «Власти» N33 от 25 августа), выполнили свою, если хотите, миссию. Московский департамент соцзащиты на публикацию быстро отреагировал, и детей-отказников, живших в больнице по полгода, больше туда не кладут. Это не значит, что в других больницах все тоже изменилось. Но, если волонтеры будут приходить во все больницы, детские дома и интернаты, чиновникам придется их слышать и менять систему. Ее нельзя изменить только сверху, она слишком крепка в своем основании.

Два десятка молодых и вполне успешных волонтеров «Милосердия» дважды в неделю приходят в московский ДДИ, чтобы погулять с детьми в инвалидных колясках. Иногда водят детей в парк и в театр. Косметическая компания Clarins стала спонсором для группы детей, которых волонтеры возят в бассейн, и еще одной группы, выезжающей на занятия лечебной педагогикой. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», работающий только с семьями, согласился принять в программу поддержки и обучения двух детей-сирот и их воспитателя из ДДИ. Это значит, в ДДИ появится человек, владеющий новыми методиками работы с детьми с синдромом Дауна. Фонд, кстати, живет на пожертвования и испытывает сегодня, как и многие НКО, трудности с финансированием. Тем более ценной кажется его помощь детям из ДДИ. Для ребенка из такого интерната каждый выезд на занятия, в бассейн, в театр — это шаг в новый незнакомый мир. Это шанс узнать о жизни за забором и адаптироваться к ней. И может быть, не попасть потом в ПНИ. Но этот шанс можно получить только из-за забора. Если там, за забором, о тебе не знают и тебя не ждут, шансов у тебя нет.

В этом году действительно много разочарований. На Кавказе приступают к реализации неписаного закона о коллективной ответственности: разрушают дома родственников подозреваемых в совершении терактов и сжигают офисы правозащитников, которые заявляют о нарушениях прав человека. Горстка правозащитников собирается в центре Москвы, чтобы отстоять Конституцию. Не отстоят — завтра принцип коллективной ответственности будет повсюду. Когда-то такая же горстка собиралась, чтобы остановить войну в Чечне. Потом Чечня пришла чуть ли не в каждый второй дом. Мы в этом тоже виноваты. Значительная часть трудовых мигрантов живут в маргинальных условиях, не получают медицинской помощи, не защищены законом. Это мы виноваты в том, что рядом с нами люди живут как рабы. Беженцы Сирии лишаются шанса получить временное убежище и выдворяются обратно, туда, где война и смерть; беженцы Украины не могут получить медицинские и образовательные услуги. Мы тоже в этом виноваты. Пока мы не включены в чужое страдание, ничего нельзя изменить и исправить.

Моя бабушка говорила, что, если зла становится больше, надо делать больше добра. Тогда чаши весов равны. Равнодушие в таких ситуациях всегда кладется на чашу зла. Она помнит страшный голод в Поволжье, переезд всей семьей на Кавказ, кукурузу на завтрак, обед и ужин. Окопы, которые копали всем селом. Немцев. Работу в колхозе с утра до ночи. Помнит поименно всех соседей, которые подкармливали друг друга и помогали выжить. У них есть прививка от беды, а у нас ее нет.

Стремительный обвал национальной валюты вызывает панику и истерическую скупку дорогих и порой ненужных вещей, которые кажутся более надежными, чем рубль. Дама в магазине рассказывает подруге по телефону о том, что не успела купить автомобиль: машины в салон еще не привезли, но они уже проданы. На рынке недвижимости ажиотаж, знакомый риэлтор говорит, что «покупают все». Каждый день я еду на работу мимо известного ювелирного салона — никогда я не видела там столько людей. Потребительский бум на пике, скоро он сменится апатией и ожиданием лучших времен.

Я пишу статью для благотворительного фонда, помогающего найти деньги на лечение детей, у меня перед глазами фотография трехлетнего мальчишки, родившегося с правосторонним сердцем. С таким диагнозом не живут дольше месяца. А мальчик пережил несколько операций и сейчас ждет еще одну, заключительную. И я звоню его маме в Вологодскую область, чтобы узнать, как они живут. В поселке этом всего 500 человек. Средняя зарплата в районе — 7-8 тыс. рублей. Живут там трудно, многих благ цивилизации лишены, но в маленькой районной газете выходит статья про мальчика с правосторонним сердцем — и район собирает на операцию 240 тыс. рублей. Почти половину от той суммы, которая нужна. Жители отрывают от своей семьи скудные рубли, которые им на самом деле очень нужны, чтобы чужой ребенок выжил. Не от избытка дают, вот что важно. Мне кажется, в этом поселке уже знают рецепт борьбы с кризисом.

 

Подробнее: http://kommersant.ru/doc/2634716