Добровольческое движение «Даниловцы» предлагает серию авторских публикаций «Волонтерство для чайников«. Мы даем ответы на разные-разные вопросы о волонтерстве. Нашим ответам можно доверять! Своими знаниями, размышлениями и опытом делятся опытные работающие сегодня волонтеры, координаторы волонтерских групп, специалисты и эксперты.
Волонтеры и дети с хроническими заболеваниями
Лидия Алексеевская — создатель и первый координатор волонтерской группы Движения «Данилловцы» в Российской детской клинической больнице (в отделениях гинекологии и нефрологии). По профессии — психолог, детский игровой терапевт. За плечами пять лет лагерей — создания и проведение психолого-педагогических программ в детском лагере «Звезда Вифлеема». Сегодня Лида — координатор и специалист по сопровождению волонтеров. Опыт волонтерской работы более 6-ти лет.
Кого навещают волонтеры?
В отделении нефрологии Российской детской клинической больницы проходят лечение дети с хроническими заболеваниями почек и мочевыводящих путей. Ребята совсем разные — и девочки, и мальчики, от нескольких месяцев до 17 лет, некоторые из них москвичи, но большинство — с окраин России и из ближнего зарубежья. Некоторые из них практически не говорят по-русски. Много ребят из семей мусульманского вероисповедания. Дети младшего возраста лежат с родителями, среднего и старшего – одни.
В среднем маленькие пациент проходят лечение в течении трех недель, после чего выписываются под наблюдение врачей по месту жительства. При этом многие из них нуждаются в последующей регулярной госпитализации в РДКБ. И порой после выписки через 2-3 месяца ложатся снова. В исключительных случаях ребенок находится в отделении продолжительное время, вплоть до полугода и больше.
В чем особенность?
Особенность в хроническом заболевании.
В первую очередь это чревато оторванностью от общества сверстников: в родном городе многие находятся на домашнем обучении. Их круг общения сводится большей частью к семье. Когда же ребята приезжают в Москву на лечение, они попадают каждый раз в новый детский коллектив, с которым надо заново устанавливать отношения. К тому же больница – достаточно жесткая структура: часто страдающие дети сами не получают достаточной поддержки, поэтому не в состоянии поддерживать друг друга. Так рождается отвержение и игнорирование, как среди детей, так и среди родителей. С другой стороны, дети часто находят себе близкого друга-подругу в отделении, большей частью среди своих сверстников, и, сами страдая, бывают способны на сострадание.
Особенность заболеваний почек проявляется в том, что дети живут в рамках жестких ограничений, в системе контроля и запретов, нарушение которых приводит к обострению. Ограничения касаются не только общения с другими людьми и выхода во внешний мир, но и внутренней жизни: питания, режима дня; кроме того, дети постоянно проходят болезненные, а порой и унизительные лечебные процедуры, включая диализ. Понять суть запретов и принять их необходимость ребенок сам не может, поэтому на родителей ложится дополнительная функция контроля, и у них остается меньше возможностей обращать внимание на самого ребенка, его желания и интересы, а не только на его действия.
Таким образом, большинство маленьких пациентов живут в ситуации повышенной тревоги, сужения круга общения, дефицита личного внимания, у них нет возможности проявить и отстоять свои интересы и пристрастия. С другой стороны, энергия, не имеющая выхода вовне, дает им возможность развить собственный внутренний мир, с богатым воображением, с большим потенциалом личного творчества. Кроме того, для многих детей человеческое внимание и дружеское общение становятся личной ценностью, которую они готовы искать, созидать и оберегать от разрушения.
Встреча с волонтерами.
Смысл встречи волонтеров с детьми — создание пространства общения в свободном творчестве, обеспечивающее личное внимание к каждому ребенку .
Личное внимание подразумевает, что интересы, желания и пристрастия ребенка имеют такое же право, как и интересы взрослого (волонтера), а свободное творчество позволяет уйти от давления «закона и запрета» к авторской инициативе. Такое пространство может не только «развлечь» скучающего ребенка, но и стать терапевтической средой, дающей ему возможность личностного роста в ситуации болезни. Кроме того, оно является средой роста для самих волонтеров, предоставляя возможность каждому из них искать и воплощать тот личностный смысл, ради которого он пришел к детям.
Важность созидаемого пространства подтверждает то, что дети с готовностью в него включаются и сами поддерживают открытую, принимающую атмосферу всеобщей заинтересованности. Причем даже подростки, мальчики 12-14 лет, могут долго игнорировать встречи с волонтерами, ходить мимо помещения, где волонтеры занимаются с другими детьми, но в тот момент, когда они решаются принять участие, они не позволяют себе ни циничных реплик, ни грубых действий, а зачастую даже берут на себя роль старших помощников.
Как ни странно, наиболее «угрожающими» для данного пространства могут быть родители, причем чаще всего не те, кто вместе со своими детьми занят совместным творчеством, а те, кто наблюдают и контролируют со стороны – они могут себе позволить резкие замечания, запреты, тревожные слова по отношению к детям, некорректные, иногда даже пошлые, оценки детского творчества. (При этом стоит заметить, что отношение родителей к волонтерам бывает и снисходительным, и благодарным, но не было случая, когда родителями пытались брать руководство процесса на себя и «учить» волонтеров «как надо».)
Какими могут быть встречи с волонтерами?
За время посещений было опробовано несколько форм занятий. Сначала мы пытались проводить мастерские, на которых можно было под руководством специалиста сделать какое-нибудь изделие, например, оформить стакан в технике «декупаж». Но быстро выяснилось, что сам процесс овладения навыками не дает возможности ни личного общения, ни свободного творчества.
Следующая форма группового занятия более походила на арт-терапию – когда за отведенное время каждый участник, ребенок и волонтер, мог выразить себя, например, «проращивая волшебное семечко в свое личное дерево» (встреча «Волшебный лес»). Но подобная форма работы, четко регламентируемая и подразумевающая управление групповым процессом со стороны ведущего, опять-таки не дает проявится свободному общению ребенка и волонтера.
В конце концов, наиболее приемлемой оказалась форма встречи, когда есть общая – необязательная – тема для творчества, в рамках которой каждый может выбрать себе занятие, а также изобилие уникальных материалов, которые создают ощущение «возможности невозможного».
Иногда потом собирается общий результат: море с различными кораблями «Морское приключение, «Поезд мечты», макет города с магазином, фонтаном и железнодорожной станцией, и так далее. В других случаях каждый остается в рамках своего личного творения, будь то остров из ракушек или плакат «Новый год в Африке». Бывает, когда дети отдают свои творения на благотворительную ярмарку, а бывает, что делается открытка «любимому папочке», которую ребенок не то что отдать – показать не всем готов.
Причем надо заметить, что темы занятий не являются жестко обязательными, и бывают случаи, когда трехлетний ребенок возит краской по листу бумаги, восьми и двенадцатилетние девочки раскрашивают деревянные яйца к Пасхе, а пятнадцатилетний парень рисует базу спецназа в горах — и все это воспринимается как абсолютно нормальное: каждый делает, что хочет, что доставляет ему радость. Воистину «Жизнь жительствует»!
В идеале, можно было бы отказаться от общей темы, и предоставить каждому ребенку вместе с волонтером найти себе тему и занятие по душе – но это возможно только в ситуации, когда у каждого ребенка есть свой волонтер, а это очень редкий случай.
Проблемы и сложности
Основную сложность представляет непредсказуемость ситуации и невозможность обеспечить постоянное присутствие необходимого количества волонтеров на встречах.
Может так случиться, что на конкретную встречу может прийти, скажем, всего два человека. Это очень непростая ситуация. Дети в отделении разного возраста. Как правило, есть и малыши до 3-х лет. Значит, нужен хотя бы один волонтер при каждой паре малышей, нужен «свой человек» к старшим парням, который найдет с ними общий язык и общую, «недетскую», тему. А есть и остальные дети, которые должны получать свою долю внимания!
И наоборот, бывают ситуации, когда семь волонтеров встречаются с пятью детьми – и это требует от каждого волонтера четкого понимания, зачем он пришел, и умения занять себя самому, позволить себе получить удовольствие от процесса творчества.
Особенно напряженные времена — студенческая сессия; а также время Новогодних праздников и летних отпусков – в это время в отделении остается не так много детей, но они оказываются в полной изоляции, так как нет даже воспитательницы, и игровая закрыта. В такие периоды праздничные ребята предоставлены самим себе и больничной скуке.